歌舞伎综合征能活多久（歌舞伎综合征能活多久?）

大家好，今天本篇文章就来给大家分享歌舞伎综合征能活多久，以及歌舞伎综合征能活多久?对应的知识和见解，内容偏长哪个，大家要耐心看完哦，希望对各位有所帮助，不要忘了收藏本站喔。

1有种疾病叫孩子太漂亮，出生自带眼妆，产检无法查出的罕见病

在这个看脸的时代，父母对于孩子的颜值都非常看重，甚至有的人为了后代颜值高，找结婚对象的时候非常挑剔，但世界之大无奇不有，你可知道有一种罕见的疾病叫“孩子太漂亮”。

有种“疾病”叫孩子太漂亮，出生自带眼妆，产检无法查出的罕见病

有一个孩子从小差禅长得就非常好看，尤其是眼睛，睫毛又长又密又卷翘，好似出生自带眼妆，因此孩子也成了亲戚朋友口中的洋娃娃，要知道孩子小时候就长得这么好看是非常少见的，父母也因为孩子这样的高颜值而感到骄傲。

但是随着时间推移，父母发现了孩子与普通孩子不太一样，发育有些迟缓，身材比同龄孩子矮小许多，智力也不正常，3岁了还不能开口说话。后家人带着孩子到医院检查，没想到被医生告诉：“孩子太漂亮可能是一种疾病。”

这种疾病名为“歌舞伎面谱综合征”，属于罕见疾病，得病概率只有百万分之一，中国第一例“歌舞伎面谱综合征”09年发现在重庆儿童医院。

症状和上面的孩子一样，都是长得很漂亮，尤其是眼部，睫毛又密又长又翘似洋娃娃般，但是4岁了身高只有86公分，发育迟缓智力低下，走路经常摔跤。

而“歌舞伎脸谱综合征”的得名于日本，智力低下的孩子偏偏长相漂亮，像是歌舞伎化完妆的样子，因此得名，属于无法治愈的疾病，现在也只能用药物控制。

而“歌舞伎脸谱综合征”不仅不可治愈，还无法避免预防，因为在产检过程中，唐氏筛查和四维彩超大排畸都查不出来，但这种疾病也确实属于天生畸形。

患有“歌舞伎脸谱综合征”的孩子有哪些特征？

一：眼部异常漂亮

从上述患有此病的3个孩子看，最显著的特征就是孩子眼部过于漂亮，像洋娃娃般，如果孩子出生后眼部异常漂亮，父母再结合其他特征，需要注意是否患有了罕见疾病。

二：智力低下

“歌舞伎脸谱综合征”这种掘纳病给人一种很公平的感觉，上天给了漂亮的容貌，却要带走孩子的智力，大多数患有此病的孩子都智力低下，发育迟缓。

三：走路不稳，经常摔跤

患有“歌舞伎脸谱综合征”的孩子大多数发育迟缓，身高矮小，因此他们走路不稳，经常会平地摔跤，如果孩子经常摔跤父母需注意了，即使不是这种罕见虚散尘疾病，腿部发育也有些问题。

四：皮肤纹路异常

有些患有“歌舞伎脸谱综合征”的孩子有特殊症状，曾有一个孩子的症状就是全身没有任何纹理，手指上连指纹都没有。

如果孩子患有“歌舞伎脸谱综合征”父母应该怎么做？

一：根据孩子的症状进行医治

每个患有此病的孩子症状都不一样，父母要带孩子去医院确证，然后对症下药，例如控制进一步病毒感染，矫正畸形，激素崔生长等等。

二：不要把疾病挂在嘴边

如果患有“歌舞伎脸谱综合征”的孩子症状仅仅是长得漂亮，智商比普通孩子低一些，这时父母没有必要天天把孩子有病挂在嘴边，更有耐心更细心的培养孩子，可能会给父母带来惊喜。

三：漂亮不是孩子的功劳

不管是患有“歌舞伎脸谱综合征”的孩子还是普通长得好看的孩子，都不应该经常夸孩子漂亮，外貌是父母给的，并不是孩子的功劳，经常夸孩子漂亮，会让孩子觉得外貌是自己的资本，从而恃宠而骄，不愿意努力。

2歌舞伎面谱综合症介绍 歌舞伎面谱综合症是什么

1、歌舞伎面谱综合征，即Kabuki综合征(KS)(Kabuki化妆综合征，Niikawa—Kuroki综合征)主要表现为身体发育不良、骨骼发育障碍、特殊容貌、先天模携档内脏发育畸形、皮肤纹理异常及轻度或中度智力低下等症状。

2、Kabuki综合征1981年第一次同时被Niikawa等和Kuroki等两组日本研究人员报道，他们描述了一组有特殊外貌特点，骨骼发育异常，皮肤纹理异常，身材矮小和智力障碍等共同特征的患者，因为这些患者的外貌特点与日本传统歌舞伎演员的装扮相似，故Niikawa等命名其为Kabuki化妆综合征。此后又有学者隐闹称其为Niikawa—Kuroki综合征。由于“化妆(make—up)”二字容易造成患者家属的概念混淆及感情伤害，故现在文献中常见的命名为Kabuki综合征(KS)。在容貌上呈特征性的下眼睑外翻，以及浓妆的容貌，口腔颌面部常伴有小下颌、腭盖高旦乱拱、腭裂等。

3歌舞伎综合征能活多久（歌舞伎综合征）

自古以来，人类对美的追求从未停止过。为了能够有着长长的睫毛、大大的眼睛和粉红圆润的脸蛋，很多爱美之人不惜重金整容。

但整容带来的美，终究没有原喊灶生态的美自然。而很多做父母的，也希望自己的孩子一出生就能有着姣好的样貌。为了实现这一目标，不少准妈妈们在孕期，更是葡萄、橙子等各种偏方挨个试了遍。

可是你知道吗？有时候长得太岩羡好看，也可能是种病！

长得漂亮，居然也是一种病！

这是东莞市妇幼保健院接诊的一名女童，女童是一名试管婴儿。

和别人家孩子不同，女童刚刚出生就有着大大的眼睛和浓浓的睫毛，标准的樱桃小嘴和红扑扑的脸蛋，可以说是集合了所有的优点。

但女童和别的孩子不同，免疫力极其低下，甚至因此出现了肺部感染，并且一次比一次严重。最后一次感染时，女童被送进了PICU抢救。

后来医生发现了不对劲，经过会诊，女童被确诊为歌舞伎综合征。

歌舞伎综合征，又名歌舞伎面谱综合征，歌舞伎面容综合征。一般表现为患者的样貌，和日本传统的“歌舞伎”妆容十分相似。这对大部分人来说，是个先天性的优点，但这种病更多的却是缺点，比如身体发育不良、骨骼发育障碍、先天性的内脏发育畸形、一定程度的智力障碍等。

需要注意的是，这是一种罕见病，这就意味着发病率极低，并且医学界对这种病的了解也少之又少。

歌舞伎综合征的病因是什么？

造成歌舞伎综合征的原因，主要是染色体和基因的原因：

①基因遗传

有诸多研究显示，造成这种病的一大原因，是染色体上“KDM6A基因”和“KMT2D基因”突变造成的。

②外部原因

外部原因主要和孕妇有关，比如孕妇在怀孕6-9周时吃错药或者感染病毒等，都有可能导致胎儿罹患歌舞伎面谱综合征。

因为歌舞伎综合征目前没有针对性的治疗方式，所以早期发现显得尤为重要。

歌舞伎面谱综合征患者最大的特点就是长得好看，这种好看也有典型特点，比如眉毛呈现出弓形的且比较粗渗拍稀疏，和别人画眉后差不多；比如睫毛又长又卷，和卷了以后差不多；眼睛比较大且下眼睑往外翻...

虽说这种病，以目前的产检技术无法检查出来，但我们可以通过孕前了解另一半的家族史、做好婚前检查、孕期避免用错药和避免病毒感染等来避免~

4不治之症歌舞伎面谱综合征是什么病呢？

01什么是“歌舞伎面谱综合征”？

“歌舞伎面谱综合征”最早是在日本发现的，1981年，这种疾病被两组日本研究疾病的人员报道。因为患者在面貌上会有特征性的下眼睑向外翻出，以及像是化了浓妆的面貌，这个很像日本传统歌舞伎演员的装扮，孩子长得比较像歌舞伎化完妆的样子，所以才有了这个名字，这种病也属于罕见畸形病的一种，而且更严重的是，这种病是一种不治之症，几乎没有痊愈的可能，只能通过药来控制。

孕妇一般都会做产检，做唐氏筛查或者四维彩超，来看胎儿是不是有疾病，但是“歌舞伎面谱综合征”是根本检查不出来的。但现在为止，也没有好的办法预防。

02“歌舞伎面谱综合征”的临床表现及病例

1、“歌舞伎面谱综合征”的特征

大眼睛，眼睛漂亮的超乎寻常。如果孩子刚出生眼睛就漂亮得异于常人，睫毛浓密卷翘。那就需要注意了，漂亮的容貌也可能带来疾病，并不是长得漂亮就橡兄有好处的。骨骼发育不完全，皮肤纹理不清楚。曾经有一个患者就是身上没有一点纹路，连指纹都没有，身材比正常孩子矮小，走路不稳，摇摇晃晃的。

智力发育迟缓。如果孩子的智力比正常孩子低，甚至三四岁还不会说话，那就要及时到医院检查，看看是不是得了“歌舞伎面谱综合征”。

2、“歌舞伎面谱综合征”的孙举症状

一般患有“歌舞伎面谱综合征”的孩子，他的面容比较特殊，睑裂会向外侧延长、眼内眦赘皮、下眼睑外侧会有三分之一的轻度外翻，弓形眉毛而且外侧三分之一处眉毛稀疏，比较少，鼻尖扁平或者鼻子中部间隔比较短，会有弓形腭、腭裂、下唇凹陷、唇裂等问题；还有耳朵比较大而且突出，牙齿比较短和牙齿的排列和正常人不一样等；

骨骼和正常人不一样，第5根手指很短，会有内弯的问题，还有的第5指中节骨头会缩短，第4指和第5指的掌骨也会缩短，腕骨比较粗大，关节松弛，骶骨往内凹陷，脊柱外侧会凸出，也可能有脊椎断裂的症状，脚会有畸形等等；

皮肤纹路也和正常人不一样，皮肤纹一般会有比较多的皱褶，手部尺侧箕型纹路会比正常人多，指腹会突出隆起，第4指和第5指只有一个横纹，会有断掌的症状，指纹三角的c或d缺失，和正常人不一样，小鱼际区箕形纹比正常人多等等；

患有“歌舞伎面谱综合征”的孩子都会有严重的智力问题。一般会有轻至中度智力障碍智商在30～83，平均为62.1;痴呆指数范围一般会在在22—71，平均为51.7；这些孩子发育迟缓，一般在出生体重正常，一年后体重慢慢地比正常儿童低，大约有百分之八十三点三的患儿低于同龄儿童标准差的二点四。

因为这种病由日本最先报道出来，所以说在日本比世界其他地区更多一些这样的病例。但随着日本的发现，在世界各地陆续也有“歌舞伎面谱综合征”的患者发现，我国发现较少，在日本的新生儿中患病率为1：32000，在澳洲的新生儿中患病率为1：86000。

3、“歌舞伎面谱综合征”的中国首个病例

2009年3月的一天，重医儿童医院对外宣布，这家医院收治了我国首例“歌舞伎面谱综合征”的患儿。该患儿有着浓密卷曲的睫毛，一双洋娃娃般的大眼睛，白皙的皮肤，樱桃小嘴，就像画好了妆一样。经患儿的母亲介绍，他们来自贵州省农村，儿子乐乐今年4岁了，但身高不到90厘米，而且只会简单地说“爸”“妈”等单音节字，走路不稳，摇摇晃晃还经常摔跤。他们两年前开始带孩子四处求医打听，走遍了贵州及邻省市数十家医院，都没有未找出病因，也没有办法救治。

重医儿童医院内分泌科经过层层筛查检测，发现乐乐不仅多处骨骼畸形，智力发育缓慢，是重度智力障碍，生长激素比正常儿童值低，而且还伴有先天性心脏病，双耳中度失聪。由于乐乐有漂亮独特、超乎常人的面貌，医院初步诊断他患上世界上罕见的“歌舞伎面谱综合征”。

03如果孩子患了“歌舞伎面谱综合征”我们要怎么办？

1、对症下药，根据病情治疗

因为每个患有“歌舞伎面谱综合征”的孩子病症都是不一样的，所以我们需要根据病历上的情况对症下药，例如控制病毒感染、纠正骨骼畸形，注射生长激素、激素代替药物等等。

2、当普通孩子一样对待

这些患了“歌舞伎面谱综合征”的孩子除了长得异于常人，智商要比正常孩子低一点之外，其它的都是正常的，所以患儿家长没有必要把孩子当成一个病人来对待，就把他当成普通孩子正常的去抚养，去教育就好了。

3、不要夸奖孩子长得太漂亮

不管是生病的孩子还是没有生病、正常的孩子，我们都不应该用“你好漂亮”这样的词来夸奖孩子，记得曾有一位大学教授梁凯袭因为家里的客人夸奖孩子太漂亮而不高兴。他说：“孩子还小，他没有分辨事物的能力，你夸赞她的外貌，她会觉得外貌是她的资本，她很漂亮，但其实外貌并不是孩子自己的功劳，而是父母的基因所决定的，她会因为你的话恃宠而骄，会觉得自己漂亮，所以就应该惯着他。改变对相貌的普通看法，这是一个关于道德品质的问题。”

结语：相貌是父母给的，是基因决定的，这是一种先天优势，但漂亮的同时也会带来麻烦，人们要越过你的漂亮出众的外貌，看到你真正的实力，所以说你要比别人更努力才行，父母要以身作则，培养孩子正确的价值观，内外兼修，不能只做一个外表漂亮的人，还要做一个内心漂亮的人。“歌舞伎面谱综合征”已经受到社会上越来越多的关注，但是但现在为止还是发现有根治的办法，希望在不久的将来，医疗技术进步，我们能让更多生了病的“小天使们”重新恢复为健康的美丽孩子。

5蓝妮妮能活多少年

恢复的很好。兰尼尼2022年恢复良好。截至2022年8月16日，兰尼尼一直在接受持续治疗，腊友激她各方面健康状况良好。兰尼是TikTok的一个可爱的小宝宝告悄。因为患有遗传性先天性疾病歌舞伎综合轮袜征，她一直不能说话。

关于歌舞伎综合征能活多久的内容到此结束，希望对大家有所帮助。